走进PKU
解读PKU
  • 什么是PKU

    苯丙酮尿症(英文简称PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出,同时影响大脑及神经系统的发育,严重影响智力发育,最终会导致智力严重低下。
PKU父母心声

昂贵特食 无力承受

给孩子治病吧,家里承受不了,不治吧,孩子是条生命,又这么可爱。

将苯PKU症纳入医保

一个PKU患儿,每年的治疗费需要2万元,希望早日将该病纳入医保报销范畴。
PKU,3个月大以前是最佳治疗时期
医学研究报告指出,患儿在1个月内接受治疗,可不出现智力损害,半岁开始治疗,智力可接近正常,1岁以后开始治疗,IQ常在50以下。
PKU疾病预防
苯丙酮尿症是可以预防的。苯丙酮尿症的预防包括2个方面:一是预防苯丙酮尿症的发病,二是预防苯丙酮尿症患儿的出生。
PKU儿童的饮食治疗

怎样制定苯丙酮尿症 (PKU)饮食?

根据各年龄段患儿蛋白质、热量、苯丙氨酸需要量和耐受量的不同,再根据每个患儿的年龄、体重、血Phe浓度制定和调整食谱,使血苯丙氨酸浓度控制在适当的水平 。

PKU主食烹调花样

PKU患儿每日补充的营养素主要来自于人工食品。人工食品品种单调,营养素摄入不全面、不平衡的问题。因此尽量提供多样化的食品种类和烹调对提高患儿食欲。
国内首个苯丙酮尿症救治项目
“PKU患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会

国内首个苯丙酮尿症救治项目喜结硕果

从2009年12月至2012年6月,项目补助的PKU患儿为该地区同期确诊的血浓度相同的PKU患儿的51.68%,在农村这个比例更是高达60.46%,补助项目发挥了重要的作用。其中,94.24%受补助的PKU患儿能够坚持治疗,高于非补助患儿80.46%;受补助患儿体格和智力发育正常比例分别高达94.19%和94.26%,治疗已见成效。

21名优秀新筛医务工作者受表彰

“苯丙酮尿症(简称PKU)患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会于9月13日在北京召开。21名优秀新筛医务工作者受到了表彰。PKU治疗是一个长期动态的过程,因此正规化治疗非常关键,当中各级医务工作者扮演了重要的角色。他们耐心跟踪患儿治疗与引导家长科学管理患儿膳食,为患儿与家庭提供了重要的专业与精神支持。
“PKU患儿特殊奶粉补助项目”回顾
    2009年12月,在卫生部妇幼保健与社区卫生司的支持下,全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品(中国)有限公司合作,正式启动了苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目,这是中国首个关注苯丙酮尿症患儿的项目。 美赞臣公司为该项目投入总值近三千万元人民币的产品及资金,为中西部地区21个省份500名农村和城市低收入家庭的PKU新生患儿,免费提供连续三年的美赞臣®无苯丙氨酸配方粉,帮助孩子拥有一生最好的开始。

2009年PKU患儿特殊奶粉补助项目在京启动

卫生部妇社司在会上介绍了对PKU患儿进行救助的计划,在未来5年内,将以3年为一期,共预计向中西部地区22个省份的500名城市低收入人群、弱势群体以及农村家庭的苯丙酮尿症新生儿免费提供PKU特殊奶粉,帮助PKU新生儿家庭解决“特食”问题,给孩子一生中最好的开始。

2010年PKU患儿特殊奶粉补助项目初见成效

截至2011年1月,共有200名项目地的新生儿得到了补助,占项目覆盖地区PKU新生儿的65%。作为项目的唯一支持企业,美赞臣宣布再向项目捐出价值超过人民币300万元的美赞臣®无苯丙氨酸配方粉,用于补助全国范围内的贫困PKU孩子。
美赞臣关爱PKU孩子

“希望花开基金会”

2010年6月中国扶贫基金会、美赞臣营养品(中国)有限公司共同发起国内首个以援助PKU孩子为宗旨的公益专项基金——“希望花开基金”。该基金主要用于关爱中国PKU患儿及特困PKU患儿家庭,改善其生存和生活条件。
美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉
不含苯丙氨酸;含必需维生素和矿物质;维生素B高于常规婴儿配方奶粉水平;强化铁;易冲调,溶解性好;本产品仅适用于患苯丙酮尿症的婴幼儿膳食管理,并需在医生直接和连续的监督下使用。
“PKU患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会现场图片
关注新生儿缺陷
我国是出生缺陷高发国家之一,每年有80万—120万名出生缺陷儿,平均每30秒就有一名缺陷儿出生。其中,除20%—30%患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外,30%—40%患儿在出生后死亡,约40%将成为终生残疾。这意味着每年将有40万家庭被卷入终生痛苦的漩涡中。[详细]
  • 先天性心脏病
  • 地中海贫血
  • 先天愚型
  • 先天性苯丙酮尿症(PKU)